J’avais écrit mes réponses à ses questions que voici :

- Pourquoi l’annonce du handicap est-elle un moment particulièrement important ?

Lors d’une grossesse, l’enfant à venir est d’abord « matière de pensées » pour les futurs parents. C’est ce que l’on a coutume de désigner par « l’enfant imaginaire ».

A la naissance, on parle souvent du « deuil de l’enfant imaginaire ». Car en effet, il existe cet enfant espéré, attendu, censé perpétuer les parents après leur mort et réparer leurs blessures narcissiques anciennes, c’est l’enfant merveilleux et imaginaire. A la naissance, il y a un enfant réel qui arrive avec toute sa singularité. Les parents sont alors censés passer par une sorte d’étape de réconciliation avec ce bébé réel. Avec cet enfant imaginaire, chaque parent peut ainsi essayer de régler une dette symbolique qu’il a contractée envers les générations précédentes.

Le handicap peut constituer un obstacle au solde de cette dette, ainsi qu’au deuil de cet enfant imaginaire.

Renoncer à l’enfant imaginaire, dans le cas d’un enfant porteur d’un handicap, peut revenir à renoncer à l’image de parents pouvant mettre au monde un bel enfant sans aucune anomalie et ainsi déstabiliser fortement les assises narcissiques des parents.

Car le handicap réouvre de manière aiguë la question de l’origine pour les parents. Qu’ont-ils fait, ou que n’ont-ils pas fait pour mettre au monde cet enfant ?

Cet enfant peut alors leur renvoyer éventuellement leurs propres défauts cachés, refléter leurs propres faiblesses et les exposer également au grand jour, à tout le monde. Ainsi l’obstacle majeur qui peut se poser pour les parents, c’est leur reconnaissance dans leur propre enfant. Comment s’identifier et se reconnaître en lui ? L’œuvre de l’écrivain Kenzaburo Oé est sur ce point particulièrement riche d’enseignement.

La difficulté avec le handicap de l’enfant, c’est qu’il peut donc constituer un obstacle vis à vis de l’illusion parentale qui consiste à se retrouver dans leur enfant. C’est ce que Simone Korff-Sausse nomme le miroir brisé. Ce handicap peut en effet empêcher cette projection parentale tout à fait classique, et par conséquent infliger une blessure narcissique aux parents, dont les réactions vont alors être diverses pour y faire face.

C’est pourquoi l’annonce du handicap va donc être une étape importante. Ce moment est la rencontre d’un sujet avec un évènement de parole lorsqu’il s’agit d’une annonce. Mais il peut correspondre aussi à la confirmation de ce que les parents avaient déjà remarqué après la naissance.

Cette annonce va en tout cas produire des effets sur toutes les relations intra-familiales, et sur l’équilibre psychique de chacun des membres de la famille, des éventuels autres enfants jusqu’aux grand-parents.

Je dirai qu’elle constitue un moment tragique dans le sens où, comme on vient de le voir, c’est une rencontre potentiellement fortement traumatique pour les parents, où la parole joue un rôle tout à fait fondamentale.

Les mots employés peuvent peser longtemps sur le destin de la relation entre les parents et l’enfant, car ils vont en général marquer durablement les parents. Avec la prise en compte de ce moment chez le personnel médical, les mots et les images employées ont d’ailleurs évolué au fil du temps.

Mais il me semble qu’il faut le dire d’emblée, il y a une part de douleur incompressible dans cet évènement, et ce, quel que soit les précautions que les professionnels prendront.

- Quelles peuvent-être les répercussions psychologiques de cette annonce tout au long de la vie des parents ?

Cette rencontre entre ces nouveaux parents et ce nouveau-né peut donc être un traumatisme particulièrement important. En effet les représentations éveillées par cette rencontre sont parfois telles qu’elles débordent la capacité de penser des parents. C’est l’effroi, la stupeur et la sidération chez les parents.

Cet événement traumatique suscite donc des représentations intolérables chez les parents, mais il vient également réactualiser le passé de ces derniers, ainsi que certains sentiments qui vont faire écho à leurs propres histoires.

Des fantasmes de meurtre de l’enfant sont inévitables, même s’ils sont rarement évoqués tant ils sont insupportables pour les parents et tant l’idée même du meurtre de cet enfant suscite la honte.
Cette envie de meurtre est d’ailleurs bien plus ouvertement exprimée chez les parents non concernés. Mais la reconnaître peut être une partie importante d’un processus d’acceptation du handicap pour ces parents et pour l’enfant, afin que la violence ne fasse pas retour sous un autre forme, plus masquée et plus pernicieuse (Les attitudes de surprotection qui viennent par exemple contrecarrer les projets pour les enfants par exemple).

Le traumatisme généré par l’irruption de cet évènement va donc pousser ces parents à construire un sens à cet évènement. Pourquoi est-ce arrivé ? A nous ? Qu’avons-nous fait ? Quelle faute est à l’origine de ce malheur ?

Aussi, dans ce contexte traumatique, les mots qui auront été utilisés pour annoncer constituent en eux-mêmes l’évènement. C’est avec ces mots que les premières représentations chez les parents vont être éveillées.

– Comment faire en sorte que l’annonce soit la moins violente possible ? Y a-t-il de « bonnes » façons d’annoncer une telle nouvelle ?

Comme je le disais, il n’y a pas de « recette » qui puisse ôter la souffrance des parents.

Bien évidemment, cela ne veut pas dire que l’on ne puisse pas éviter certaines pratiques, comme de le faire comme si l’on voulait se débarrasser au plus vite de la mauvaise nouvelle, ou bien encore de faire l’annonce au téléphone…

Mais je pense que c’est avant tout le sentiment de ne pas être seul face à cet évènement pour les parents, qui peut aider. Le sentiment que l’on peut partager cela avec la personne qui vous l’annonce est tout à fait important.

Ainsi, la personne en charge d’annoncer le diagnostic doit être en mesure de pouvoir proposer plus qu’un simple entretien informatif. C’est un véritable accompagnement qui doit pouvoir être proposé et mis en place dès ce moment. Il faut que cette personne puisse accueillir l’effet de choc chez les parents, tout en acceptant elle-même ses propres limites.

Il me paraît également préférable que les deux parents soient informés en même temps. Cela évite de placer celui qui reçoit cette nouvelle dans le devoir de l’annoncer à l’autre. Cela permet également de partager la nouvelle plus facilement. La mère et le père ne vont évidemment pas recevoir la nouvelle de la même façon, mais ils peuvent peut-être plus facilement trouver du soutien chacun chez l’autre.

Enfin certains services proposent un premier entretien où un médecin et un psychologue sont présents. Le premier pour tenir le rôle de l’expert qui va informer, le second pour accompagner les parents sur le plan affectif, sachant que la colère inévitable des parents peut se retourner sur les médecins.

- Pour que l’annonce se passe au mieux, est-ce selon vous surtout une question de mots ou d’oreille ?

Encore une fois, il est difficile de répondre de manière générale, et de se focaliser uniquement sur l’annonce. L’annonce est un moment certes important, où ce qui va être dit peut être marquant, mais l’important me paraît être principalement l’accompagnement qui va être proposé pour ces parents.

Car le facteur temps est tout à fait primordial dans cette affaire. Tout ne peut être dit en une seule fois, et tout ne peut être entendu également lors d’un seul entretien.

Face à la sidération de l’annonce, il faut un certain temps aux parents pour reprendre un peu pied, et accepter d’entendre quelque chose. Puis peuvent venir une certaine dénégation, la colère, mais aussi la nécessité de trouver un sens, un responsable, voire un coupable.

Il faut donc se donner du temps pour être présent pour ces parents, ainsi que pour l’éventuelle fratrie, afin de les accompagner et les aider à élaborer ce traumatisme.

- Comment expliquer que certains professionnels chargés de cette annonce semblent opter pour une franchise parfois brutale ?

Face à l’angoisse que suscite le handicap chez tout un chacun, le personnel médical et soignant n’est pas épargné. Il y a donc beaucoup de mécanismes de défense qui peuvent être mobilisés. Un de ces mécanismes qui me paraît évident est de se réfugier dans son identité professionnelle afin d’éviter de s’identifier aux parents.
Aussi, le généticien pourra par exemple employer un vocabulaire technique, et s’adresser aux parents comme s’il suffisait de leur communiquer une information, qu’est-ce que ce handicap et ses symptômes…

Peut-être manque-t-il également de formation. Mais je pense que le personnel soignant est là confronté à ses propres angoisses, et surtout au fait que l’on ne peut « guérir » ce handicap. Ainsi cet enfant les place face à leurs propres limites de soignant, et peut mettre en échec leur désir de soigner ou de guérir.

La « brutalité » dont ils peuvent parfois faire preuve me semble donc à la mesure de l’angoisse et du désarroi dans lequel ils se trouvent bien souvent de faire face aux parents.

- N’y a-t-il pas un risque de tuer tout espoir d’évolution et à terme d’un bonheur possible pour la famille concernée ?

Il me semble impossible de prévoir la manière dont chaque parent va faire face au traumatisme.
La réaction de celui-ci est tout à fait singulière, dans le sens où c’est sa propre histoire, avec ses propres faiblesses mais aussi ses propres forces, qui vont être mobilisées, et remises en jeu.
Encore une fois, il ne faut pas se focaliser uniquement sur l’annonce. Même si dans le discours des parents, c’est ce moment qui peut sembler avoir scellé l’histoire de leur rencontre avec l’enfant. L’important me paraît être la possibilité de l’accompagnement qui va être proposé pour ces parents.

- Quelle attitude conseiller aux parents devant affronter l’annonce du handicap de leur enfant ?

Surtout ne pas rester seuls ! Le traumatisme peut être tel que les parents peuvent avoir tendance à s’enfermer, à s’isoler, voire à se couper du reste de leur famille. Je suis conscient que les relations entre les professionnels et les familles peuvent être houleuses, tissées de malentendus et d’incompréhension réciproque.

Mais il est plus qu’important que ces parents puissent partager leur expérience avec d’autres parents, rencontrer des professionnels qui peuvent les aider à traverser ce traumatisme et le cortège des affects douloureux qui lui sont associés, afin qu’ils reconstruisent du sens face à l’évènement.

C’est là que notre société se doit d’être présente, afin d’apporter du soutien, autant matériel que moral pour les familles. Et pour ce faire, il est également plus que nécessaire de continuer à faire « travailler la culture » et les représentations sociales du handicap.

]]> https://vincent-le-corre.fr/?feed=rss2&p=1061 2 https://vincent-le-corre.fr/?p=393 https://vincent-le-corre.fr/?p=393#comments Sat, 05 Mar 2011 15:54:42 +0000 admin http://vincent-le-corre.fr/?p=393 Le handicap : du côté de l’enfant

Les obstacles à l’intérêt pour le champ du handicap

A un moment de l’histoire de la psychanalyse, les deux domaines que sont la psychose et l’enfant furent des domaines-limites pour les psychanalystes. Les débats théoriques concernant la causalité des troubles (organogenèse ou psychogenèse), qui avaient des conséquences importantes concernant les interventions thérapeutiques, ont également constitué des obstacles à l’investissement du champ du handicap par la psychopathologie et les psychanalystes.

L’aspect « inguérissable », car inscrit dans le corps, les gènes, a pu également désintéresser les « spécialistes du conflit psychique inconscient ».

Les identifications des soignants peuvent également constituer parfois des obstacles à s’intéresser au vécu subjectif de l’enfant handicapé. En effet, les adultes ont parfois tendance à s’identifier aux parents plutôt qu’à un enfant dont on préfère peut-être croire qu’il n’a pas les capacités pour penser la situation et ses conséquences, particulièrement dans la déficience mentale, alors qu’il n’est évidemment pas du tout certain que l’enfant ne soit pas conscient de ses différences avec les autres enfants, quelque soit son handicap.

Enfin, la part d’archaïque et peut-être d’informe mobilisée contre-transférentiellement dans cette clinique que l’on qualifie aujourd’hui de clinique de l’extrême, est importante. S’identifier à certains corps qui peuvent mettre à mal les limites de notre corps propre n’est pas toujours évident à supporter et peut générer de l’angoisse.

Rappelons un texte de Winnicott qui nous paraît avoir toute sa place ici : « Le rôle de miroir de la mère et de la famille dans le développement de l’enfant »[1]. Dans cet article, Winnicott prolonge la réflexion de Lacan sur le stade du miroir dans le sens où cela pourrait se résumer par sa phrase : « Le précurseur du miroir, c’est le visage de la mère ».

Il y montre que les échanges de regards entre la mère et son enfant sont primordiaux : lorsque le nouveau-né regarde sa mère, celui-ci attend une réponse et tente de la lire sur le visage de celle-là. Cette réponse, ce qu’il va y lire, sera, pour Winnicott, la base de son propre sentiment d’existence. Dans le cas contraire, c’est-à-dire « si le visage de la mère ne répond pas, le miroir devient alors une chose qu’on peut regarder, mais dans laquelle on n’a pas à se regarder. »[2]

On peut donc évoquer alors le problème de la reconnaissance, de l’identification des parents à l’enfant à l’aide d’une métaphore, celle de la Méduse : « Contraints de regarder en face ce qui ne saurait se voir, ils sont pétrifiés ou détournent le regard. »[3] Ce « miroir brisé » que peut devenir cet enfant présentant un handicap, nécessite alors l’intervention d’un autre miroir. Le regard d’un autre, d’un tiers, venant s’intercaler entre le regard rempli d’effroi du parent et l’enfant, peut permettre à ce parent de dépasser cette fascination mortifère, tel le bouclier de Persée qui lui avait permis de triompher de la Méduse.

La question de la conscience du handicap chez l’enfant

La question qui vient alors est celle de la construction de la personnalité de l’enfant, à partir du regard des autres, d’abord à partir de ses Autres primordiaux, mais également avec le regard que l’enfant handicapé va ensuite poser sur sa propre expérience du handicap. Comment va-t-il progressivement inscrire sa différence dans son identité.

Et dans un premier temps, l’enfant a-t-il conscience de son handicap ?

S’il s’agit de sortir d’une image idéalisée de l’enfance, on peut se demander si les enfants ne savent pas très tôt ce qui caractérise la spécificité humaine (langage, autonomie motrice, propreté). C’est l’hypothèse de Korff-Sausse dans « le miroir brisé » qui va il me semble à l’encontre de ce que l’on pense spontanément.

Comme par exemple Winnicott qui écrit selon un point de vue inverse, dans « La consultation thérapeutique et l’enfant », à propos du cas Iiro (page 15) :

« Il était effectivement improbable qu’il sût ce qu’il faisait ou qu’il eût utilisé consciemment le canard comme symbole de son infirmité. Je pense en fait qu’il était incapable de reconnaître sa syndactylie et de s’en accommoder »

Selon Korff-Sausse, les enfants sont capables de reconnaître leur handicap, mais comme pour Winnicott, les thérapeutes sont-ils parfois trop prudents, ou trop embarrassés pour aborder la question de front ?

Subjectivation du handicap

Aussi, l’enfant aurait de son côté un travail de deuil à effectuer. Celle de sa « normalité », de son autonomie. Dans le cas d’Iiro décrit par Winnicott, ce sera par exemple celui de jouer du piano par exemple.

La question est souvent celle de l’avoir ou de l’être. Ici, ce serait : avoir un handicap ou être handicapé ?

La logique à laquelle a affaire l’enfant handicapé suit le même principe, dois-je être semblable aux autres et tenter d’annuler ce handicap ?

Suivre cette logique peut le mettre en grande difficulté et devoir finalement nier ce qu’il est.

Ou bien, une autre logique pourrait être : suis-je complètement différent des autres ?

Et dans ce cas, l’enfant pourrait être amené à se sentir radicalement autre vis à vis de ses pairs et par là s’identifier complètement à ses manques, ses déficiences.

Comment sortir d’une identité trop réductrice ?

L’enfant handicapé comme le montre bien Korff-Sausse peut chercher un miroir, tout en refusant de s’y reconnaître.

L’enfant handicapé ne va pas cesser de rencontrer des déceptions quant à ses possibilités qui vont être source de frustrations.

Une question importante à ce sujet va être d’aider l’enfant dans les renoncements qu’il devra accepter sans chercher nécessairement à les imposer de manière forte, en ramenant par exemple les paroles de l’enfant toujours à une réalité censée lui rappeler sa condition. Ceci afin d’éviter d’une part son effondrement, une éventuelle dépression, qui pourrait se déclencher face à la perte. Mais d’autre part c’est également en quelque sorte une question de survie de la vie fantasmatique de l’enfant qui est en jeu, si on ne cesse de lui refuser d’imaginer, même ce qu’il ne sera jamais en mesure de faire. Cela ne signifie pas qu’il faille laisser s’installer pour autant l’illusion d’une toute-puissance. C’est un délicat positionnement à trouver, à construire avec l’enfant.

Nous avons vu un aperçu de ce que l’annonce du handicap représentait du côté des parents. On peut aisément comprendre que les interactions avec l’enfant subissent les conséquences de ce traumatisme. Comment donc reconstruire ce miroir brisé ?

Comment l’enfant va se positionner par rapport à la blessure des parents, la culpabilité de ses géniteurs ainsi que leurs éventuels souhaits de mort ?

Cela peut aboutir pour l’enfant à des attitudes d’opposition, saines par ailleurs, de révolte et de reproche de l’avoir conçu ainsi, ou des attitudes de perpétuelle excuse du simple fait d’être là. On peut trouver ainsi des défenses maniaques contre les affects dépressifs et le travail du deuil vis à vis des pertes auxquelles l’enfant a affaire.

Conclusion

Après l’enfant, la psychose et le somatique, c’est un domaine clinique en pleine expansion, qui peut apporter aux autres domaines cliniques en retour.

Je pense qu’il y a tout de même aujourd’hui une meilleure pris en compte de l’aspect fantasmatique des interactions, dans la perspective d’une prévention d’éventuels troubles de la parentalité et de troubles psycho-affectifs de l’enfant

On peut citer une étude : « Répercussions du diagnostic périnatal de malformation sur l’enfant et ses parents : approche métapsychologique à partir de l’étude longitudinale de 30 familles » un article de Anne-Marie Rajon, Isabelle Abadie et Hélène Grandjean.

Ou encore renvoyer aux études sur les interactions précoces parents-nourrisson dans l’organisation du développement de l’enfant lorsque celui-ci naît avec un handicap.

Dans le travail avec les parents, après avoir utilisé le paradigme du « deuil de l’enfant imaginaire », il est temps de proposer d’autres paradigmes pour penser ces situations afin de d’aider au mieux parents et enfants.

Nous avons vu qu’il ne fallait pas oublier les pères, et aider les familles à partager cette expérience douloureuse afin de diminuer les impacts tant sur les parents et leurs éventuels sentiments de persécution que sur l’enfant et sa culpabilité. Mais nous pourrions ajouter qu’il ne fait pas oublier les frères et les sœurs de l’enfant handicapé qui peuvent se retrouver abandonnés devant la polarisation psychique des parents que provoque cette arrivée inattendue.

A ce sujet, on peut lire l’article : « Frères et sœurs psychiquement oubliés », neuropsychiatrie de l’enfance et de l’adolescence, 2003, n°51, toujours de Korf Sausse, Et enfin les grands-parents qui vont se sentir concernés au travers de la question de la transmission.

Enfin, il faut continuer de soutenir ardemment l’idée qu’il faut écouter ces enfants et se laisser enseigner par eux, au risque de perdre nos certitudes et d’être embarrassé face à leurs questions, particulièrement lorsqu’elle aborde leur handicap.

Canguilehm, le philosophe héros de la résistance et médecin dans le maquis, avait travaillé pour dépasser une opposition normal/pathologique en se fondant sur Auguste Comte et Claude Bernard.

Il avait examiné tout d’abord la question : l’état pathologique n’était-il qu’une modification quantitative de l’état normal. Mais il va démontrer que le pathologique obéit à une normativité qui lui est propre. Ainsi, être malade, c’est encore vivre, et vivre, c’est toujours fonctionner selon des normes, même restreintes, et parfois selon une normativité tout nouvelle.

Il défend ainsi un caractère relatif de la différenciation qualitative entre normal et pathologique dépendant des relations même de l’organisme avec son milieu et il montre que le fond du problème posé par les définitions du normal et du pathologique réside dans la connaissance de la vie (qui n’est ni un simple équilibre, ni une auto-régulation). Ainsi, plutôt que normale, la vie est normative, c’est-à-dire constitutive de ses propres normes auxquelles le pathologique participe.

On ne peut que souhaiter des changements au niveau des représentations de la normalité. Mais la question serait, dans quel sens ?

Celui du déni ou celui qui remet au travail nos fantasmes ?

Les jeunes enfants n’auraient par exemple apparemment pas de souci avec le handicap, ceci tant qu’ils n’ont pas acquis une certaine conception de la mort. Ils considèrent alors le handicap comme guérissable.

Cela rejoint ce que dit Olivier Grim sur les pulsions de mort ravivées par le handicap. Bien que nous ne puissions vivre en pensant sans cesse à la mort, notre société a tendance à accepter de moins en moins tout ce qui touche à la mort, en refoulant et déniant tout ce qu’elle peut apporter et faire travailler psychiquement. Tout affect négatif n’a plus de droit de cité, et la tolérance signifie à nos yeux aujourd’hui l’indifférence. « Je te tolère tant que tu ne viennes pas me déranger ». Or le handicap dérange d’emblée, et notre premier mouvement est de supprimer ce qui nous dérange.

Un enjeu de société sur lequel nous pourrions travailler serait de faire en sorte que ces drames puissent se partager collectivement, et que la société puisse prendre toujours mieux en charge quelque chose de cette souffrance. Ne pas laisser le handicap devenir une affaire purement individuelle est un enjeu considérable pour nos sociétés.

Avec la psychanalyse, et la découverte de l’inconscient, l’étranger en soi, c’est le lieu de l’Autre qui s’est trouvé ré-ouvert de manière originale. Il s’agit, aujourd’hui, plus qu’hier encore, de persévérer à le maintenir ouvert.

« L’altérité d’autrui ne peut être reconnue qu’à condition de trouver un lieu intérieur pour être ressentie, investie et discutée, au prix d’affronter l’ambivalence foncière liée à la dépendance originelle vis-à-vis de la psyché de l’autre. Ce lieu intérieur à l’œuvre dans tout lien, ce lieu de l’intériorité est donné et toujours à construire avec la parole, issue du façonnage par les mots de l’autre. ». Ces phrases sont issues d’un éditorial du numéro de la revue Le Coq Héron, « Figures de l’autre en soi ».

Le psychiatre Lucien Bonnafé rappelait que le comportement d’une société avec ses fous était un des meilleurs témoignages de son degré de civilisation. Cette phrase pourrait être adaptée à la conduite envers les handicapés.

BIBLIOGRAPHIE

-          Sous la direction de Lecuyer Roger, Le développement du nourrisson, Dunod, 2004.

-          Sausse Simone, Le miroir brisé, l’enfant handicapé, sa famille et le psychanalyste, Calmann-Levy 1996.

-          Brazelton Berry & Cramer Bertrand, Les premiers liens, Calmann-Levy, 1991.

-          Lachenal Marielle, Mon enfant est différent, Fayard, 2000.

-          Guidetti Michèle & Tourrette Catherine, Handicaps et développement psychologique de l’enfant, Armand Colin, 2002.

-          Stiker Henri-Jacques, Corps infirmes et sociétés, Aubier Montaigne, 1982.

-          Ancet Pierre, Phénoménologie des corps monstrueux, PUF, 2007.

-          Vanden Driessche Luc, Le narcissisme parental face au handicap de l’enfant : l’enfant parallèle, in Cahiers de psychologie clinique n^o 18 –2002/1, « Les différences ».

-          Le Nestour Annick et Danon Gisèle, Des vécus corporels primitifs à l’intégration somato-psychique, Enfances & Psy n^o20 –2002/4, « Le souci du corps »

-          Cosnier J., « Observation directe des interactions précoces ou les bases de l’épigenèse interactionnelle », Psychiatrie de l’enfant, XXVII, 1, 107,12

-          Lebovici Serge, Diatkine René, Soulé Michel,  Nouveau traité de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent, PUF, 2004.

-          Champ psychosomatique : numéro 34 « Corps extrêmes –1 » et numéro 35 « Corps extrêmes –2 », L’Esprit du Temps, 2004.

-          Winnicott Donald Woods., Le rôle de miroir de la mère et de la famille dans le développement de l’enfant, in Jeu et réalité, Gallimard, 1975.

-          Lebovici Serge. et Stoléru Serge, La nourrisson, la mère et le psychanalyste – les interactions précoces-, Bayard 1994.

-          Lamour Martine et Lebovici Serge, « Les interactions du nourrisson avec ses partenaires : évaluation et modes d’abord préventifs et thérapeutiques », in Psychiatrie de l’enfant n°34, 1, 1991.

-          Mazet P. Rabain D., Martin M., Downing G., Couetoux F., Wendland J., Aidane E., « Le regard dans les troubles des interactions précoces », in Neuropsychiatrie de l’enfance et de l’adolescence, n°49, 2001.

-          Oé Kenzaburo, Une affaire personnelle, Stock, 2000.

-          Bollack Jean, La naissance d’Œdipe, Gallimard, 1995.

[1] Winnicott D. W., Le rôle de miroir de la mère et de la famille dans le développement de l’enfant, in Jeu et réalité, p. 153

[2] Winnicott D. W., Le rôle de miroir de la mère et de la famille dans le développement de l’enfant, in Jeu et réalité, p. 156

[3] Sausse S., Le miroir brisé, l’enfant handicapé, sa famille et le psychanalyste, Calmann-Levy 1996, p.34

Dans un point de vue général, « dans la plupart des cultures, le handicap de l’enfant fait l’objet d’un vaste tabou »[1] : il choque, décourage, inspire l’ennui, suscite le malaise et surtout fait peur parce qu’ « il nous confronte aux limites de l’humain, car il suscite des images d’anormalités proches de la bestialité ou de la monstruosité. »[2] Que ces images nous soient renvoyées par un enfant peut nous gêner d’autant plus que cela brise quelque peu l’image d’une enfance que nous nous plaisons à idéaliser.

Comme nous l’avons dit dans notre première partie, suite à la mutation anthropologique du 19^ème siècle, notre rapport à l’altérité a profondément changé, ainsi tenir l’autre à distance, en l’identifiant à sa différence, nous permet d’écarter le risque fantasmatique que cet autre peut susciter par notre trop proche ressemblance. Tenter d’accepter l’autre dans sa ressemblance peut constituer une menace, c’est bien pourquoi « l’anormal » a bien souvent été rejeté dans l’altérité la plus lointaine et que « la logique de l’exclusion commence par cela : désigner l’autre comme radicalement différent. »[3]

Un ouvrage philosophique écrit par Pierre Ancet, « Phénoménologie des corps monstrueux », qui suit une approche phénoménologique, mais qui mêle différents points de vue comme celui de la psychanalyse, analyse l’articulation du monstrueux et de l’humain et montre justement que c’est la part d’hominité, c’est à dire son appartenance à l’espèce humaine, qui nous rapproche de ce corps monstrueux, tout en lui refusant sa part d’humanité. Et, sans confondre effectivement la personne handicapée avec le monstre, les psychanalystes, comme Korff-Sausse, peuvent retrouver par contre des fantasmes de monstruosité dans cette clinique.

Les parents d’un enfant handicapé ne sont pas non plus exempts de ces mouvements projectifs. C’est pourquoi l’annonce d’un handicap, quel qu’il soit, même minime, est un moment extrêmement sensible et en cela important pour le devenir de l’enfant, et celui des parents. Guidetti et Tourette[4] notent à cet égard « que l’intensité des réactions à l’annonce du handicap est liée au statut social et culturel du handicap.» Les deux auteurs ajoutent que « dans notre société, les handicaps moteurs, surtout dans les cas où les fonctions intellectuelles sont préservées, bénéficient d’une représentation plus favorable que les handicaps mentaux. » D’où d’ailleurs la nécessité de travaux comme ceux de Stiker, et de leur diffusion au grand public, afin de faire travailler les fameuses représentations sociales chères à Serge Lebovici.

Toujours est-il qu’il ne faut pas oublier que l’annonce du diagnostic va produire des effets sur toutes les relations intra-familiales, et sur l’équilibre psychique de chacun des membres de la famille. Essayons de préciser les enjeux au niveau de ce que l’on peut appeler les processus de parentalité.

La blessure narcissique

Freud avançait dans « Pour introduire le narcissisme » que « si l’on considère l’attitude de parents tendres envers leurs enfants, l’on est obligé d’y reconnaître la reviviscence et la reproduction de leur propre narcissisme qu’ils ont depuis longtemps abandonné. »[5] Cette attitude des parents envers leur enfant est même une preuve pour Freud de l’existence antérieure de ce stade qu’est le narcissisme.

« Maladie, mort, renonciation de jouissance, restrictions à sa propre volonté ne vaudront pas pour l’enfant, les lois de la nature comme celles de la société s’arrêteront devant lui, il sera réellement à nouveau le centre et le cœur de la création. » Freud décrit là le sentiment parental devant l’enfant. Selon lui, ce sentiment a donc pour origine le narcissisme du parent lui-même, c’est-à-dire ce moment où le parent, enfant lui-même, se prenait encore pour idéal lui-même.

Rien n’est évidemment véritablement oublié, derrière l’amour que les parents portent en direction de leur enfant, Freud  y voit la résurgence de leur narcissisme, projeté cette fois sur l’enfant.

« L’amour parental, si touchant et au fond, si enfantin, n’est rien d’autre que le narcissisme des parents qui vient de renaître et qui, malgré sa métamorphose en amour d’objet, révèle à ne pas s’y tromper son ancienne nature. »[6]

Le premier problème peut-être avec l’enfant handicapé, c’est précisément qu’il va avoir du mal à donner l’illusion aux parents de retrouver cette immortalité propre au narcissisme qui dédommage de l’acceptation de sa propre finitude. L’enfant handicapé va constituer un obstacle à la projection des parents de leur Moi-Idéal sur leur enfant. C’est la blessure narcissique dont parle Korff-Sausse à propos de l’enfant handicapé.

Le second problème est à situer vis à vis de la dette de vie inconsciente qu’analyse Monique Bydlowski dans son ouvrage « La dette de vie ». Outre son concept de transparence psychique, elle avance l’idée qu’avec l’enfant, le parent peut régler sa dette envers les générations précédentes. Ainsi, le handicap peut venir, là encore, constituer un obstacle au solde de cette dette.

Le deuil imaginaire… impossible

Dans un article d’une monographie[7], Bernard Golse aborde le versant psychique de la grossesse au travers d’une réflexion sur la procédure d’agrément dans le contexte d’adoption.

Ce qui nous intéresse, ce sont ces fameux « quatre bébés dans la tête des parents ». En effet, l’enfant à venir est d’abord « matière à pensées » (ou « une matière de pensées ») pour les futurs parents. C’est ce que l’on a coutume de désigner par « enfant imaginaire » et qui recouvre finalement quatre dimensions distinctes.

L’enfant fantasmatique

« Il s’agit d’un groupe de représentations mentales principalement inconscientes et que chacun des deux parents s’est forgé tout au long de son histoire depuis sa plus tendre enfance. »[8] Sous ce terme d’enfant fantasmatique est donc désigné, entre autres, l’enfant qui peut être désiré du père par la petite fille (ou par le petit garçon ?). Ces représentations inconscientes seront réélaborées à différentes périodes de la vie, comme à l’adolescence typiquement.

L’enfant narcissique

C’est « le dépositaire de tous les espoirs et de toutes les attentes de ses parents », comme on l’a vu avec Freud et son Pour introduire le narcissisme. « Tout ce qu’ils n’ont pas pu faire, tout ce qu’ils n’ont pas réussi, tous les idéaux manqués, leur enfant sera chargé de l’accomplir. »[9] Même si cela peut être difficile à accepter sans rivalité par les parents rappelle l’auteur.

L’enfant mythique ou culturel

« Chaque groupe culturel a ses représentations spécifiques de l’enfant et celles-ci imprègnent (…) le fonctionnement psychique des adultes (…) »[10] C’est à notre sens ce qu’on peut observer dans l’idéalisation persistance de l’enfant dans nos sociétés : un enfant de plus en plus précieux, soumis à une injonction de perfection, et d’autonomie la plus rapide possible. Nous y associons également l’idéologie de l’enfant désiré, programmé, comme seul possibilité de « bon départ dans la vie ».

L’enfant imaginé

« Il s’agit au fond des rêveries conscientes et pré-conscientes du couple à propos de l’enfant qu’il projette d’avoir : son sexe, son prénom, son apparence, etc… »[11] Ce deuxième groupe de représentations est plus tardif dans l’histoire individuelle. Il apparaît par exemple quand un homme ou une femme commence à anticiper un enfant, à projeter d’avoir ou d’adopter un enfant. Et on peut dire que l’enfant imaginé est nourri en quelque sorte par les représentations des trois autres bébés.

Lors d’une naissance, on parle souvent de « deuil de l’enfant imaginaire ». En effet, il existe cet enfant espéré, attendu, censé les perpétuer après leur mort et réparer leurs blessures narcissiques anciennes, c’est l’enfant merveilleux et imaginaire comme on l’a vu. Et il y a un enfant réel qui arrive avec toute sa singularité, et éventuellement sa « différence ». Les parents sont censés passer par une étape de réconciliation avec le bébé réel en parallèle du travail du deuil de cet enfant imaginaire.

Mais cette étape de deuil devient alors problématique pour les parents dont l’enfant présente un handicap. En effet, le travail de deuil consiste généralement à « placer quelque chose à la place de l’objet perdu »[12] ce qui est dans le cas de l’enfant handicapé proprement impossible.

Comme le disent Brazelton et Cramer, le bébé représente une part du self inconscient du parent[13], l’enfant fait en quelque sorte partie du parent : ainsi, renoncer à l’enfant imaginaire, dans ces cas, revient à renoncer à l’image de parents pouvant mettre au monde un bel enfant sans aucune anomalie et déstabilise ainsi les assises narcissiques des parents. Cet enfant va alors leur renvoyer éventuellement leurs propres défauts cachés, refléter leurs propres faiblesses et les exposer également au grand jour, à tout le monde. Ainsi l’obstacle majeur qui va se poser à présent pour les parents c’est leur reconnaissance dans leur propre enfant. Comment s’identifier et se reconnaître en lui ?

L’œuvre de Kenzaburo Oé est sur ce point particulièrement riche d’enseignement. Son roman « Une affaire personnelle »[14] est le long et douloureux chemin d’un père vers l’acceptation de son fils handicapé et le dépassement de son désir premier de tuer cet enfant. La naissance de ce dernier ne cesse de le renvoyer à ses propres faiblesses, aux moments de son histoire qui lui font honte, qui le rendent finalement incapable de se reconnaître en son fils et donc de l’accepter. Il lui faudra d’abord revenir sur ses propres problèmes et angoisses, les élaborer et leur trouver une issue positive, avant de pouvoir faire une place à son fils.

la représentation de la transmission

Par ailleurs la représentation de la transmission, dans la naissance d’un enfant handicapé, est en effet vivement investie. Elle intervient dans ce cadre bien au-delà de la stricte dimension biologique. C’est la dimension fantasmatique encore une fois qui va prendre le pas, et concerner tout autant la mère que le père. Car le handicap réouvre de manière aiguë la question de l’origine pour les parents. Qu’ont-ils fait, ou que n’ont-ils pas fait pour mettre au monde cet enfant ? Comme le précise Korff-Sausse[15], les parents peuvent s’acharner à trouver une explication qui va osciller entre « deux tendances contradictoires : le besoin de n’y être pour rien et le besoin d’y être quand même pour quelque chose. »

Le traumatisme

Pourquoi cette rencontre entre ces nouveaux parents et ce nouveau-né peut être un traumatisme ? Car les représentations éveillées par cette rencontre sont parfois telles qu’elles débordent la capacité de penser des parents. C’est l’effroi et la stupeur chez les parents : « les réactions de dénégations, les manifestations somatiques sont fréquentes, signes de la mise en échec de la pensée. »[16]

La première caractéristique du traumatisme est qu’il est une « situation hors du commun confrontant directement le sujet à la mort ou à l’intolérable »[17] et que cette situation déborde alors toutes les défenses du sujet : aucun des parents ne peut y avoir été préparé même si tous l’ont peut-être envisagé durant la grossesse.

La seconde est « le revécu répétitif de l’événement traumatique » et le fait que « la pensée est polarisée par l’événement »[18], les facultés mentales sont comme suspendues. Cet événement traumatique suscite donc des représentations intolérables chez les parents, mais il vient également réactualiser le passé de ces derniers, ainsi que certains sentiments qui vont faire écho à leur propre histoire, tout en réactivant des fantasmes inconscients bien souvent inacceptables pour ces parents. Des fantasmes de meurtre sont inévitables, même s’ils sont rarement évoqués tant ils sont insupportables pour les parents et tant l’idée du meurtre de cet enfant suscite la honte. Cette envie de meurtre est d’ailleurs bien plus ouvertement exprimée chez les parents non concernés. Mais la reconnaître peut être une partie importante d’un processus d’acceptation du handicap pour ces parents et pour l’enfant, afin que la violence ne fasse pas retour sous un autre forme, plus masquée et plus pernicieuse (Les attitudes de surprotection qui viennent contrecarrer les projets pour les enfants par exemple).

Mélanie Klein écrit par exemple que dans le deuil, c’est lorsque la haine fait jour et est ressentie pleinement que l’amour de l’objet fait jour et que la personne endeuillée sent qu’elle peut conserver en elle l’objet aimé et perdu.

Une certaine amnésie péri-traumatique autour de l’annonce du handicap, autour de cette première rencontre, se produit fréquemment. « Mais ces images et ces pensées restent bien entendu vivantes et actives quelque part au fond de la psyché et demandent à pouvoir s’exprimer. Réduites au silence, remisées dans l’inconscient, elles constituent une source d’angoisse d’autant plus difficile à maîtriser qu’elle n’avoue pas son origine. »[19] Bensoussan parle par exemple de « déroute narcissique »[20] pour qualifier cette étape où la colère accompagne la culpabilité.

C’est donc le premier temps de la sidération du traumatisme.

Mais, c’est la confrontation au fantasme, son objectivation qui va peut-être constituer l’aspect le plus traumatique.

Rappelons que la naissance d’un enfant va produire des effets aux niveaux des parents en devenir du côté de leurs identifications, et ce, dans deux directions différentes.

On parle d’un mouvement régrédient d’identification au bébé, qui va alors réactiver la part infantile du parent. Le premier à l’avoir théorisé fut Winnicott avec ce qu’il a appelé « La préoccupation maternelle précoce »[21] qu’il compare tout de même à une folie passagère. Et on parle d’un second mouvement, progrédient cette fois, qui va remettre en jeu les identifications du nouveau parent avec son parent du même sexe. Ces identifications adulte-parent vont bien évidemment comporter leur part d’ambivalence névrotique mise au jour dans les angoisses quant à faire mieux ou moins bien que ses propres parents dans le fait d’avoir un enfant, de l’éduquer, etc…

Deux types de fantasmes peuvent être invoqués

Un affect va être présent massivement, c’est la culpabilité rencontrée par une sorte d’objectivation du fantasme d’une filiation fautive, incestueuse. Ce que l’on peut aisément constater dans les mythologies (rappelons-nous le mythe d’Œdipe) qui rendaient alors les Dieux responsables.

Korff-Sausse, à ce sujet, plaide pour un partage de celle-ci par les parents (si cela est possible bien entendu). La culpabilité peut être si forte qu’un des deux parents peut finir par rentrer dans une dévotion masochique afin de tenter d’expier une faute qu’il penserait avoir commise, ou encore qu’un des parents accuse l’autre d’avoir par exemple transmis un éventuel problème génétique afin de s’en libérer.

Mais le fantasme du châtiment vis à vis d’une faute oedipienne n’est pas tout.

Mélanie Klein, l’envie et la réparation

Pour aller plus loin, il faut reprendre la théorie kleinienne du développement psychosexuel tant chez les mères que chez les pères. Rappelons que Mélanie Klein s’écarte de la doxa freudienne quant à l’Œdipe en le situant beaucoup plus tôt, et surtout en apportant des éléments nouveaux concernant l’oedipe chez la petite fille.

Pour elle, le premier objet de désir du nourrisson est le sein de la mère, qu’il soit garçon ou fille. Le père est alors perçu comme un rival. Mais les angoisses schizo-paranoïdes, c’est à dire persécutives et dépressives, que va vivre l’enfant concernant son premier objet de désir, et sa mère une fois qu’elle sera perçue comme totale, comme rattachée au sein, pousseront l’enfant vers le père.

Autrement dit, le pénis du père deviendra pour la fille, comme pour le garçon, un objet de désir oral qui leur permettra de se détourner du sein. Mais auparavant, précisons que l’envie est placée par Klein au cœur de sa théorie, et donc des premiers échanges et des premières expériences du nourrisson. Là encore, Klein innove quant à l’envie chez Freud qui ne concernait, schématiquement, que l’envie de pénis chez la femme. Il ne faut pas confondre selon elle l’envie de la jalousie. Dans « Envie et gratitude », elle les distingue clairement et fait de l’envie un sentiment primitif. C’est une sorte d’avidité à vouloir posséder toutes les bonnes qualités qu’on peut extraire d’un objet sans se soucier des conséquences que cela peut produire sur l’objet, autrement dit, au risque même de le détruire. Et s’il est impossible de s ‘approprier ses bonnes qualités, l’envie poussera alors à détruire l’objet afin de ne plus ressentir ce sentiment finalement accablant. Cet aspect peut donc, selon Klein, devenir particulièrement nuisible au développement de l’enfant car il devient un obstacle aux introjections des bonnes expériences avec l’objet, dès que celui-ci est perçu comme gratifiant. Finalement l’envie, et surtout l’avidité contenue dans cette envie, peut être conçue comme une extériorisation directe de la pulsion de mort.

C’est pourquoi le sein, premier objet source de bien-être, idéalisé au tout début de la vie, va susciter des sentiments d’envie chez le nourrisson qui désire s’accaparer sa perfection. La nourriture extraite du sein devient également source d’envie. Et le nourrisson peut commencer à projeter toutes ses angoisses et ses désirs destructeurs dans ce sein. Il peut finalement désirer détruire ce sein. Et une fois que la position dépressive est atteinte, ces attaques contre le sein peuvent se poursuivre contre la mère, son corps et tout ce qu’il contient à l’intérieur, notamment les bébés.

Mais la position dépressive atteinte va de pair avec la possibilité de ressentir de la culpabilité. Le nourrisson peut se voir alors confronté à la culpabilité d’avoir endommagé, ou même détruit sa mère. Ainsi ces attaques vont finir par se solder par le désir de réparation, et plus l’agressivité due à l’envie est présente, plus elle peut engendrer un désir de sollicitude et de restauration. Cette réparation est particulièrement importante dans le développement, car elle permet à l’enfant de reconstituer ces objets internes et de ne pas ses sentir désespéré face à la haine qu’il peut ressentir dans la frustration. Le désir de reconstituer un bon objet interne et externe va finir par être une base d’activités créatrices afin de maintenir des bonnes relations.

Ainsi, lorsqu’une femme devient une mère, ses fantasmes précoces et ses angoisses concernant sa propre relation à sa mère sont réactivées. Et les angoisses d’avoir un bébé anormal, qui sont classiques, peuvent être alors interprétées comme les possibles représailles d’avoir attaquer l’intérieur du corps de la mère. Ainsi, on peut imaginer comment un enfant handicapé peut venir là objectiver des fantasmes de destruction que la toute nouvelle mère a pu antérieurement ressentir à propos de la mère archaïque de sa vie fantasmatique.

Côté père, il ne faut pas absolument pas oublier la souffrance qui peut s’y jouer comme on a pu le faire auparavant. En effet, on ne voit pas pourquoi la blessure narcissique ne les concernerait pas ? (Les projections narcissiques du père peuvent d’ailleurs être visibles lorsqu’elles conduisent par exemple au fantasme d’enfantement ou encore de « couvade »[22] mais également dans des états dépressifs) Et même peut-être encore plus que les mères tant le handicap peut être vécue comme une castration ! Le féminin n’est pas l’exclusivité des femmes. Et Korff-Sausse pense à ce sujet que « la relation avec un enfant handicapé vient dévoiler la dimension féminine de la fonction paternelle », rarement mise en avant il est vrai. Aussi, on peut se poser la question si l’on ne pourrait pas parler au final d’une « préoccupation paternelle primaire » ?

Dans tous les cas, ignorer cette souffrance du côté des pères par des attitudes de déni du côté des soignants laisse les pères dans leur désespoir ou leur fuite éventuelle cherchant d’autres gratifications, professionnelle par exemple. Et on peut se demander si ce refus du masculin dans un univers essentiellement féminin bien souvent ne serait pas un déplacement du refus de la sexualité chez ces enfants handicapés, futurs adultes sexués. Et on sait combien la sexualité et son potentiel de procréation est une limite à l’intégration des handicapés : soit absente, soit monstrueuse. Rappelons-nous un passage du Vilain petit canard : « Tu peux te flatter d’être énormément laid ! dirent les canards sauvages ; mais cela nous est égal, pourvu que tu n’épouses personne de notre famille. »

Défenses maniaques et idéalisation

Enfin terminons avec le fait que la naissance d’un enfant handicapé entraîne des conséquences particulièrement importantes quant à vie sociale des familles. Les solutions matérielles à trouver pour l’éducation de l’enfant, sa vie quotidienne, d’une part sont coûteuses en temps et en énergie, mais d’autre part, cela peut se loger dans le regard et les attitudes des autres également qui, même avec de bonnes intentions, marquent le changement de statut de ces parents.

Des défenses maniaques chez les parents peuvent se mettre en place contre les pertes liées à la venue de cet enfant (perte de la mobilité, de la possibilité d’avoir plus de temps pour eux, etc…).

Suite à cette mutation anthropologique, et les changements de nos rapports à l’altérité, on voit également de plus en plus l’idée que le handicapé a peut-être quelque chose en moins, mais il aurait quelque chose en plus. Cela est lié à la question de l’idéalisation. L’enfant handicapé peut venir ainsi capter toutes les attentions car il représente nos parties infantiles les plus vulnérables que l’on voudrait protéger et réparer. Ainsi, un processus d’idéalisation peut se mettre en place vis à vis duquel il faut être vigilant car la persécution succède bien souvent à l’idéalisation. Mais l’objet idéal peut devenir en retour rapidement un objet persécutant au sein des groupes et institutions, y compris dans les relations. Idéaliser un enfant handicapé peut également l’enfermer dans un rôle qui ne lui permet pas de se développer.

[1] Korff-Sausse S., Le miroir brisé, l’enfant handicapé, sa famille et le psychanalyste, Calmann-Levy 1996, p.8

[2] Korff-Sausse S., Le miroir brisé, l’enfant handicapé, sa famille et le psychanalyste, Calmann-Levy 1996, p.8

[3] ibid., p. 145

[4] Guidetti M.& Tourrette C., Handicaps et développement psychologique de l’enfant, Armand Colin, 2002, p.146

[5] Sigmund Freud, « Pour introduire le narcissisme », in Œuvres complètes, tome XII, PUF, 2005, p. 234

[6] Ibid., p. 235

[7] Bernard Golse, « La “grossesse” des parents adoptants », in La grossesse, l’enfant virtuel et la parentalité, p.193 à 213.

[8] Bernard Golse, « La “grossesse” des parents adoptants », in La grossesse, l’enfant virtuel et la parentalité,  p.195.

[9] ibid., p. 197.

[10] Bernard Golse, « La “grossesse” des parents adoptants », in La grossesse, l’enfant virtuel et la parentalité, p.198.

[11] ibid., p. 196.

[12] Sausse S., Le miroir brisé, l’enfant handicapé, sa famille et le psychanalyste, Calmann-Levy 1996, p.44

[13] Brazelton B. & Cramer B., Les premiers liens, Calmann-Levy, 1991, p. 169

[14] Oé K., Une affaire personnelle, Stock, 2000.

[15] Simone Korff-Sausse « L’impact du handicap sur les processus de parentalité », Reliance, 2007, n°26

[16] Korff-Sausse, Le miroir brisé, l’enfant handicapé, sa famille et le psychanalyste, Calmann-Levy 1996, p. 33

[17] Plagnol A. « Sémiologie en psychopathologie de l’adulte », in Psychologie clinique et psychopathologie, Nouveau cours de psychologie sous la direction de Ionescu S. & Blanchet A. p.130

[18] ibid. p.130

[19] Korff-Sausse, Le miroir brisé, l’enfant handicapé, sa famille et le psychanalyste, Calmann-Levy 1996, p. 35

[20] Bensoussan P., L’annonce faîte aux parents, Neuropsychiatrie de l’enfance et de l’adolescence, 1989, 37, p. 435

[21] D.W. Winnicott « La préoccupation maternelle primaire », 1956, in De la pédiatrie à la psychanalyse.

[22] A ce sujet, Dominique Cupa rapporte quelques exemples dans son article « Le complexe de grossesse du père », in La grossesse, l’enfant virtuel et la parentalité, p. 166 à 170.

Si l’on en croit le professeur Claude Hamonet : « Les activités de recherche, directement centrées sur le handicap, sont relativement peu nombreuses si on les compare à d’autres domaines de la santé et des sciences humaines. » [1]

Rappelons pour commencer la définition de l’OMS de 1980 pour laquelle « est handicapé un sujet dont l’intégrité physique ou mentale est passagèrement ou définitivement diminuée, soit congénitalement, soit sous l’effet de l’âge, d’une maladie ou d’un accident, en sorte que son autonomie, son aptitude à fréquenter l’école ou à occuper un emploi s’en trouvent compromises. »

Comme le précisent Guidetti et Tourette[2] il existe trois dimensions dans cette définition du handicap :

• Une dimension organique qui renvoie à la notion de déficit (« perte de substance ou altération d’une structure ou fonction psychologique, physiologique ou anatomique »).
• Une dimension fonctionnelle qui renvoie à la notion d’incapacité (« réduction [résultant d’une déficience] partielle ou totale de la capacité d’accomplir une activité donnée de la façon ou dans les conditions considérées comme normales pour un être humain »).
• Une dimension sociale qui renvoie enfin à la notion de handicap (« désavantage qui, pour un individu donné, résulte d’une déficience ou d’une incapacité qui limite ou interdit l’accomplissement d’un rôle normal [en rapport avec l’âge, le sexe, les facteurs sociaux et culturels] »).

Ainsi, selon Guidetti et Tourette, « Il est donc important de relever l’aspect dynamique de la distinction déficience/incapacité/handicap » car dans cette perspective, « un enfant déficient n’est pas forcément handicapé »[3], dans le sens social du terme ainsi défini.

Cette définition dynamique du handicap est somme toute assez récente, et elle met l’accent, comme on le voit, sur l’aspect social, peut-être au risque de perdre le point de vue individuel et singulier ? Toujours est-il, dans le même ordre idée, que nous allons vers une euphémisation toujours plus importante quant à toutes les expressions qui touchent au handicap : d’aveugle à malvoyant, de sourd à malentendant ou de paralytique à personne à mobilité réduite.

Henri-Jacques Stiker l’interprète comme la visée de « démédicalisation des personnes et du secteur au profit des actions et des acteurs de l’insertion sociale et professionnelle »[4]

Mais, avec Olivier Grim, on peut le voir également comme les signes d’une tentative individuelle et collective de refouler en somme quelque chose de l’ordre de l’inconscient qui tend toujours à déranger. Et ce quelque chose aurait partie liée avec la pulsion de mort, qui dans l’exclusion est particulièrement visible, mais qui agit également plus subtilement dans les pratiques qui visent l’intégration.[5]

Pour résumer en reprenant les mots de Korff-Sausse[6] qui définirait le handicap plus simplement comme « une atteinte invalidante de l’intégrité somato-psychique » : « plus on en parle, moins on en fait ».

A la question si les handicapés sont des exclus, Korff-Sausse répond oui et non, car comme nous le verrons avec Stiker, ils sont plutôt du côté de la limite, du seuil, dans des hors lieux. En tout cas, le handicapé, comme d’autres figures telle la prostituée ou encore le clochard, inquiète et fascine. Le clochard transgresse l’ordre social en donnant l’apparence d’être libre, tandis que le handicapé donne l’impression d’avoir transgressé l’ordre biologique. Mais constater l’exclusion serait du domaine des sociologues, et la combattre appartiendrait de manière privilégiée au champ politique, la psychanalyse doit essayer de saisir les enjeux psychiques de cette exclusion.

C’est pourquoi, l’approche psychanalytique apporte un éclairage intéressant en permettant peut-être de comprendre d’où proviennent les invariants anthropologiques qui traverseraient les rapports entre le handicap et les différentes cultures, autrement dit « il convient de s’interroger sur le statut de la personne handicapée et sur le sort qui lui est fait, à partir d’une analyse des représentations inconscientes qui sont à la source des attitudes persistantes de rejet ou, pire, d’indifférence. »[7]

Un peu d’histoire sur les corps infirmes au regard de la société

Henri-Jacques Stiker, dans son ouvrage « Corps infirmes et société » propose un essai d’étude interculturelle, dans une perspective généalogique foucaldienne. Il pose ainsi qu’il est nécessaire, pour aborder cette question du handicap dans notre société, de faire une histoire des systèmes de pensée ayant eu cours à différentes époques (et non une histoire du handicap à proprement parler) afin de révéler les manières sociales et culturelles de considérer ce que nous nommons aujourd’hui le handicap. Stiker nous rappelle ainsi que «  les hommes ne se sont jamais bien accommodés de ce qui leur apparaît difforme, raté, cassé. Parce qu’ils n’ont jamais su qui était fautif ? »[8]

En effet, est-ce une conséquence de nos pêchés ? Du fatum, de notre destin ? Ou encore la faute de « la société » ? Statistiques aidant, une conséquence de la loi des grands nombres ? Nos gènes seraient-ils fautifs ? Ou bien sont-ce nos attitudes psychologiques, nos désirs inconscients ou encore nos conduites irresponsables ? Bref, cette irruption accidentelle du réel a été traitée différemment dans les systèmes de représentations, de catégories de pensées, qui ont eu cours au fil des siècles, et qui généraient des manières sociales de se comporter vis à vis de ces « hors du commun ».

Stiker étudie alors les cinq « époques » que sont :

1. La culture et la société juive jusqu’à l’ère chrétienne.
2. L’antiquité classique, grecque et romaine (la seconde source avec le judaïsme de l’Occident).
3. Le ou les Moyen-Age (la culture médiévale).
4. Les sociétés classiques du 16^ème siècle au 19^ème siècle : l’époque classique.
5. Et enfin la manière culturelle et sociale d’aborder l’infirmité qui va se développer à partir de la première guerre mondiale avec la naissance de la ré-adaptation.

Nous retiendrons pour exemple deux moments : celui de l’antiquité grecque et celui du 19^ème siècle.

Les sociétés antiques

Les sociétés antiques sont considérées comme hétéronomes, c’est à dire fondées sur un rapport avec un ailleurs, une transcendance, un divin. L’infirmité de naissance était alors considérée comme un message des dieux comportant une demande de réparation pour une faute commise par le groupe social dans lequel était né l’individu porteur de la malformation. De cette représentation découlait la pratique d’exhibition de ces enfants et leur exil hors du territoire afin de les laisser au bon vouloir des Dieux.

Le mythe d’Œdipe est à cet égard un bon exemple. Comme l’a montré Jean Bollack, la famille des Labdacides est considérée comme fautive (Laïos est coupable même s’il est difficile de cerner de quoi, mais sa dynastie s’en trouve condamnée), et la naissance d’Œdipe à la fois confirme et achève la transgression de Laïos : « Le sacrilège n’est pas dans la volonté de tuer l’enfant ; il est dans la naissance que l’exposition tendait à neutraliser. »[9]

Je vous conseille de lire également la lecture que fait Korff-Sausse du mythe d’Oedipe dans son livre « Figures du handicap » qui est particulièrement intéressante lorsqu’on travaille dans ce champ. Les chapitres deux et trois sont consacrés à Oedipe et sa mère Jocaste…

La tragédie peut alors commencer… Ainsi Œdipe naît damné et infirme (Œdipe signifie « pied gonflé ») et sera exposé puis abandonné afin que l’oracle ne puisse s’accomplir. La malformation du corps réveille cette peur ancestrale. Le groupe doit alors exorciser cette dernière en protégeant ses propres frontières, celles qui lui permettent de se définir comme humain. L’infirme a transgressé ces frontières, il faut accuser réception du message des Dieux et se protéger. Le souhait d’une race pure, le sentiment eugénique, est au cœur de l’humain, et peut-être au cœur de la constitution de toute communauté.

Stiker distingue ainsi trois types de peur : la peur de la mort, celle de la maladie et celle de l’infirmité, de la monstruosité. Il souligne que ces trois peurs se rejoignent dans le désir de meurtre. Ainsi « les systèmes sociaux sont plus ou moins meurtriers, c’est à dire plus ou moins astucieux à dévier et canaliser la violence spontanée et sauvage. »[10]

A partir du 19^ème siècle

Le second moment peut être mis au jour vers le 19^ème siècle avec l’assomption de la notion de dégénérescence promue par Bénédict-Augustin Morel (1809-1873). Combinée avec l’idée d’hérédité, les êtres naissant anormaux représentent alors une dégénérescence dans l’espèce humaine, mais également une possible dégénérescence de l’espèce humaine. L’avertissement ne provient plus des Dieux, mais trouve là encore à s’exprimer : les aïeuls ont fauté, une tare existe dans la famille et se transmet : le danger s’exprime dans ces êtres déviants. L’essor du darwinisme social de l’époque profitera largement de cette notion de dégénérescence, et finira par inclure ces handicapés dans son classement hiérarchique des groupes sociaux sur l’axe d’une évolution avec force d’échelles d’humanité.

Sur un autre terrain, Marcel Gauchet et Gladys Swain dans leur ouvrage « la pratique de l’esprit humain », s’opposent aux thèses foucaldiennes, et décrivent la mutation anthropologique qui a eu lieu au 19^ème siècle. Selon eux, le malade mental et l’enfant handicapé vont être désormais pris en compte à partir de cette époque. Le premier va devenir soignable car la folie n’est plus considérée comme totalement incurable, et le second éducable. Il y a donc un changement dans le rapport à l’altérité dans « ce moment 1800 » pour reprendre l’expression de Gauchet, et qui est corollaire à l’émergence du savoir psychiatrique et l’avènement de l’institution scolaire.

Pour conclure sur ce petit survol historique, ce que montre bien Stiker, c’est le statut intermédiaire du corps infirme qui sous-tend l’évolution des représentations de ces corps. D’animalo-humain dans l’antiquité, il passera au statut d’entre-deux : n’appartenant pas tout à fait à l’humanité, ils seront voués (et plus particulièrement les déficients intellectuels) à être rejetés dans la condition d’une catégorie intermédiaire, d’une catégorie-frontière entre l’humain et « un autre chose ». C’est ce qu’on entend par « liminalité » en anthropologie (un concept repris de Van Gennep dans ses études sur les rites d’initiation) ou en sociologie et qui rend bien compte de ce que peut produire le déni de la réalité du handicap.

[1] Un groupe international de recherche interdisciplinaire sur le handicap : le G.I.R.I.H., pour la promotion de
la recherche sur le handicap et la réadaptation, HAMONET Claude, http://claude.hamonet.free.fr/fr/art_girih.htm

[2] Guidetti M.& Tourrette C., Handicaps et développement psychologique de l’enfant, Armand Colin, 2002, p.8

[3] Guidetti M.& Tourrette C., Handicaps et développement psychologique de l’enfant, Armand Colin, 2002, p.9

[4] Stiker « Handicap, handicapé, handicap et inadaptation. Fragments pour une histoire : notions et acteurs », Alter.

[5] Olivier Grim « Aux confins de l’humanité, la galaxie Freaks. Anthropologie et psychanalyse de l’infirmité », Champ psychosomatique 2007, n°45.

[6] Simone Korff-Sausse, « Images et identités de la personne handicapée dans la société actuelle », Neuropsychiatrie de l’enfance et de l’adolescence, 2008/06, n° 4-5.

[7] Simone Korff-Sausse, « Images et identités de la personne handicapée dans la société actuelle », Neuropsychiatrie de l’enfance et de l’adolescence, 2008/06, n° 4-5.

[8] Stiker H.-J., Corps infirmes et sociétés, Aubier Montaigne, 1982, p.13

[9] Bollack J., La naissance d’Œdipe, Gallimard, 1995, p. 221

[10] Stiker H.-J., Corps infirmes et sociétés, Aubier Montaigne, 1982, p.17